wtorek, 15 września 2015

Po długiej przerwie

Po długiej przerwie czas na krótki post. U Toli wszystko wporządku, ma już nawet pierwsze wakacje pod namiotem za sobą:)
Na początku przyszłego roku okaże się kiedy musimy dokładnie jechać do Munster na kontrole i cewnikowanie podczas którego usunięte zostanie krążenie oboczne.





czwartek, 23 października 2014

Co słychać u Toli?

Po długiej nieobecności meldujemy, że u Toli wszystko w porzadku.

Na przed ostatnim echo kardiolog zobaczył niepokojącą rzecz - krążenie oboczne, nie wnikajmy co to takiego :) Była obawa, że trzeba będzie się tego pozbyć przez cewnikownie.  Znowu? Troche nas to załamało.
Jednak wczoraj dostaliśmy wiadomość od doc Januszewskiej, że nie ma to wpływu na zdrowie Toli. Uff... Także koniec końców póki co nie ma zmartwień.

Tola nawet przywykła do codziennego kłucia (badanie poziomu krzepliwości krwi), obsługa tego aparatu nie stanowi już dla niej problemu. Zabawy często krążą wokół pomiarów INR i wizyt u lekarza, troche to przerazające, ale to część życia Toli.

Mieliśmy też epizod z rozbitą głową i dniem spędzonym na izbie przyjęć.

Człowiek zupełnie zapomina o chorobie Toli stąd takie opóźnienie. Jeżeli nie piszemy to chyba znak, że jest dobrze.

Pamiętajcie, że podopiecznych Cor Infantis i Siepomaga ciągle przybywa, pomagajmy :) Niech mają również szanse znaleźć się w najlepszych rękach.












sobota, 5 lipca 2014

Powrót do domu

Tola po raz kolejny pokazała jakim jest herosem i już ósmego dnia po operacji dostaliśmy wypis :)
Ruszyliśmy strategicznie o 18 żeby uniknąć korków (większość Niemców w tym czasie kibicowała swojej drużynie na MŚ) i już o 5 rano byliśmy w domu.

Po operacji Fontana musimy mierzyć codziennie poziom INR (krzepliwość krwi), jest to trochę stresujące i dla niej i dla nas, ale musi się to wpisać w rutyne dnia.

Na zdjęciach, które możecie oglądać Tola jest zwykle uśmiechnięta, jednak te pare dni było dla niej ciężkim przeżyciem, duża ilość badań, lekarzy, bólu. Teraz trzeba sprawić, żeby o tych ostatnich wydarzeniach zapomniała.

Przy pomyślnych wiatrach czekają nas już tylko wizyty u kardiologa, od czasu do czasu pewnie trzeba będzie pojawić się w Munster. Najgorsze już za nami :)

Zakończenie leczenia nie oznacza, że już się nie odezwiemy. Postaram się co jakiś czas zdawać raporty co u Toli nowego, być może trafi na nas rodzic oczekujący dziecka z podobną wadą, nasza historia pomoże naładować go pozytywną energią i nadzieją :)

Załączam jeszcze pare zdjęć z Munster.

Dzięki, że byliście z nami!










środa, 2 lipca 2014

Powrót do formy

Człowiek będąc tu zastanawia się jak to możliwe, że dziecko cztery dni po operacji na otwartm sercu jezdzi na rowerze? Ano możliwe :) Poraz drugi jesteśmy pod wrażeniem działania kliniki w Munster i Profesora Malca. Tola ma wielkie szczęście, że obie jej operacje odbyły sie w tym miejscu i w tak optymalnym czasie dla jej zdrowia.
Dzięki, dzięki, dzięki :)
Nie będę się specjalnie rozpisywać, zdjęcia powinny oddać klimat panujący na 18 pietrze.
To dzieło na rękawiczce to oczywiście Toli :)








sobota, 28 czerwca 2014

Kardiologia

Po dwóch nocach na intensywnej terapii Tola zjechała piętro niżej - na kardiologie. Teraz już pozostaje wracać do formy i czekać na wypis. Tola wczoraj już wstała, jest szansa, że jutro odwiedzi pokój zabaw :) Lekarze zalecają takie praktyki dość szybko.
Kolejny raz nie możemy się nadziwić jak szybko organizm dziecka się regeneruje.
Tola chwilowo rozdzieliła się z Antkiem, ale liczymy, że jutro dołączy do nas :)

piątek, 27 czerwca 2014

Po operacji...

Tola już po operacji. Dzień wcześniej miała cewnikowanie, które zniosła bardzo dobrze. Niedługo o przebudzeniu śpiewała "Sto lat" :) Jest w tym dobra.
A wczoraj o 7:30 odprowadzilismy Tole pod salę operacyjną. To chyba najcięższy moment. Powiedziano nam, że kolo 11, 12 powino być po.
Godzina 11 a Profesor przechadza się po oddziale i zagląda do pacjentów :) To znak, że już po i że wszystko się udało.
Idąc na intensywną terapie wiedzieliśmy już czego się spodziewać. Tola leżała podłączona do całej masy urządzeń. Jednak pamiętając ją z poprzedniej operacji wyglądała dużo lepiej, niezbyt opuchnięta. Uff to znak, że naprawde wszystko jest ok. Płynów również niewielkie ilości.
Jutro prawdopodobnie uda się już zjechać na kardiologie.
Dziś jeszcze Tola zostanie pod intensywną opieką gdzie co parę godzin ma wykonywane echo serca, gdzie jest dokładnie monitorowana.
Z wielu kabli i rurek zostało ich już mniej niż więcej, wszystko idzie w dobrym kierunku :) Co nie zwalnia nikogo z puszczenia kciuków. Trzymajcie je również za sąsiada Toli - Anosia.



poniedziałek, 23 czerwca 2014

Dotarliśmy

Jesteśmy na miejscu. Jutro o 8:30 meldujemy się na oddziale. Trzymajcie kciuki żeby wsxystko szło zgodnie z planem.