Co słychać u Toli?

Po długiej nieobecności meldujemy, że u Toli wszystko w porzadku.

Na przed ostatnim echo kardiolog zobaczył niepokojącą rzecz - krążenie oboczne, nie wnikajmy co to takiego :) Była obawa, że trzeba będzie się tego pozbyć przez cewnikownie.  Znowu? Troche nas to załamało.
Jednak wczoraj dostaliśmy wiadomość od doc Januszewskiej, że nie ma to wpływu na zdrowie Toli. Uff... Także koniec końców póki co nie ma zmartwień.

Tola nawet przywykła do codziennego kłucia (badanie poziomu krzepliwości krwi), obsługa tego aparatu nie stanowi już dla niej problemu. Zabawy często krążą wokół pomiarów INR i wizyt u lekarza, troche to przerazające, ale to część życia Toli.

Mieliśmy też epizod z rozbitą głową i dniem spędzonym na izbie przyjęć.

Człowiek zupełnie zapomina o chorobie Toli stąd takie opóźnienie. Jeżeli nie piszemy to chyba znak, że jest dobrze.

Pamiętajcie, że podopiecznych Cor Infantis i Siepomaga ciągle przybywa, pomagajmy :) Niech mają również szanse znaleźć się w najlepszych rękach.

Powrót do domu

Tola po raz kolejny pokazała jakim jest herosem i już ósmego dnia po operacji dostaliśmy wypis :)
Ruszyliśmy strategicznie o 18 żeby uniknąć korków (większość Niemców w tym czasie kibicowała swojej drużynie na MŚ) i już o 5 rano byliśmy w domu.

Po operacji Fontana musimy mierzyć codziennie poziom INR (krzepliwość krwi), jest to trochę stresujące i dla niej i dla nas, ale musi się to wpisać w rutyne dnia.

Na zdjęciach, które możecie oglądać Tola jest zwykle uśmiechnięta, jednak te pare dni było dla niej ciężkim przeżyciem, duża ilość badań, lekarzy, bólu. Teraz trzeba sprawić, żeby o tych ostatnich wydarzeniach zapomniała.

Przy pomyślnych wiatrach czekają nas już tylko wizyty u kardiologa, od czasu do czasu pewnie trzeba będzie pojawić się w Munster. Najgorsze już za nami :)

Zakończenie leczenia nie oznacza, że już się nie odezwiemy. Postaram się co jakiś czas zdawać raporty co u Toli nowego, być może trafi na nas rodzic oczekujący dziecka z podobną wadą, nasza historia pomoże naładować go pozytywną energią i nadzieją :)

Załączam jeszcze pare zdjęć z Munster.

Dzięki, że byliście z nami!

Powrót do formy

Człowiek będąc tu zastanawia się jak to możliwe, że dziecko cztery dni po operacji na otwartm sercu jezdzi na rowerze? Ano możliwe :) Poraz drugi jesteśmy pod wrażeniem działania kliniki w Munster i Profesora Malca. Tola ma wielkie szczęście, że obie jej operacje odbyły sie w tym miejscu i w tak optymalnym czasie dla jej zdrowia.

Dzięki, dzięki, dzięki :)

Nie będę się specjalnie rozpisywać, zdjęcia powinny oddać klimat panujący na 18 pietrze.

To dzieło na rękawiczce to oczywiście Toli :)

Kardiologia

Po dwóch nocach na intensywnej terapii Tola zjechała piętro niżej - na kardiologie. Teraz już pozostaje wracać do formy i czekać na wypis. Tola wczoraj już wstała, jest szansa, że jutro odwiedzi pokój zabaw :) Lekarze zalecają takie praktyki dość szybko.
Kolejny raz nie możemy się nadziwić jak szybko organizm dziecka się regeneruje.
Tola chwilowo rozdzieliła się z Antkiem, ale liczymy, że jutro dołączy do nas :)

Po operacji...

Tola już po operacji. Dzień wcześniej miała cewnikowanie, które zniosła bardzo dobrze. Niedługo o przebudzeniu śpiewała "Sto lat" :) Jest w tym dobra.
A wczoraj o 7:30 odprowadzilismy Tole pod salę operacyjną. To chyba najcięższy moment. Powiedziano nam, że kolo 11, 12 powino być po.
Godzina 11 a Profesor przechadza się po oddziale i zagląda do pacjentów :) To znak, że już po i że wszystko się udało.
Idąc na intensywną terapie wiedzieliśmy już czego się spodziewać. Tola leżała podłączona do całej masy urządzeń. Jednak pamiętając ją z poprzedniej operacji wyglądała dużo lepiej, niezbyt opuchnięta. Uff to znak, że naprawde wszystko jest ok. Płynów również niewielkie ilości.
Jutro prawdopodobnie uda się już zjechać na kardiologie.
Dziś jeszcze Tola zostanie pod intensywną opieką gdzie co parę godzin ma wykonywane echo serca, gdzie jest dokładnie monitorowana.
Z wielu kabli i rurek zostało ich już mniej niż więcej, wszystko idzie w dobrym kierunku :) Co nie zwalnia nikogo z puszczenia kciuków. Trzymajcie je również za sąsiada Toli - Anosia.

Dotarliśmy

Jesteśmy na miejscu. Jutro o 8:30 meldujemy się na oddziale. Trzymajcie kciuki żeby wsxystko szło zgodnie z planem.

Czas na nas

Ciągle wydawało nam się, że do ostatniej operacji Toli jeszcze masa czasu, jednak to już za pare dni.
Właśnie jesteśmy w trakcie pakowania, po rodzinnych pożegnaniach, a jutro o tej samej porze będziemy już na autostradzie w drodze do Munster.

Niby już wiemy jak to wygląda, w końcu to druga operacja Toli, ale strachu jest jakoś więcej.

Tola ma już ponad dwa lata i doskonale wie co się wokół niej dzieje. Staraliśmy jej się tłumaczyć po co jedziemy do szpitala, Tola jednak skupiła się na pozytywach tej sytuacji, wypytywała o zabawki i jedzenie :) Poza tym mamy jedno udogodnienie którego nie było poprzednim razem - Świnka Peppa. Może to niepedagogiczne, w domu można zwalczać takie zjawiska, ale w szpitalu będzie to coś co odciągnie skutecznie Tole od tego co będzie musiała przeżyć.
Poza tym jedziemy w powiększonym składzie, będziemy musieli się na nowo zorganizować.

Teraz pozostaje nam prosić żebyście trzymali za Tole kciuki. 23go czerwca meldujemy się na oddziale, kolejnego dnia cewnikowanie serca, a 26go operacja. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem to ostatnia, zapewni ona Toli normalne życie na wiele wiele lat.

Po raz kolejny powiem, że bardzo Wam wszystkim dziękujemy, dzięki Wam nie musieliśmy uruchamiać zbiórki na drugą operacje, bo tak wielki odzew był podczas pierwszej.
Dzięki Wam Tola będzie miała zapewniony niezbędny po operacji Fontana sprzęt, który pozwoli nam mierzyć jej codziennie poziom INR.
Wielkie, wielkie dzięki.

Dziś dostaliśmy zdjęcie od znajomych :) Berlin już trzyma kciuki za Tole.

A już zwyczajowo mała fotorelacja z życia Toli H. :)

Ups

Jeśli jesteście ciekawi co u Toli, to meldujemy, że wszystko jest w jak najlepszym porządku :)

Przede wszystkim ostatnia wizyta u kardiologa potwierdza dobry stan Toli, do operacji już nie musimy już żadnego odwiedzać.

Tola mówi, całkiem nieźle, czasami za dużo ;)

Generalnie typowe dziecko, lubi siedzieć w piaskownicy. Brata toleruje, ale bez przesady, niechętnie pożycza mu swoje zabawki. Gotuje - głównie dla ptaszorów.
Tola lubi tańczyć, ale tylko do piosenek z 'Pana Kleksa'.

Tak właśnie nam beztrosko mijają dni :) Do czerwca jeszcze daleko. 

Jeśli ktoś chciałby się z Tolą podzielić 1% to będziemy wdzięczni, dzięki!

A poniżej relacja z ostatnich miesięcy

  

Magiczny 1%

W tym roku również możecie pomóc Toli przekazując jej swój 1%. 

Wydawać by się mogło, że to niewiele, jednak jak pokazuje zeszłoroczna akcja, ten procent ma ogromną wartość. 

Dzięki waszym rozliczeniom na konto Toli wpłynęło aż 63 433,71zł! 

Więc jeśli jeszcze ktoś ma wątpliwości, że często ta pozostawiana pusta rubryka nikomu nie uratuje życia to zamieszczam tu dowód :) 

Uśmiechniętą Tole.

Wypełniając PIT wystarczy wpisać KRS: 0000290273, cel szczegółowy: 1% Tola Hołub

Wszystkie zebrane środki będą przeznaczone na ostatni etap leczenia serca Toli, który odbędzie się 26go czerwca 2014 w Klinice w Munster.

Więcej szczegółów znajdziecie na stronie fundacji http://www.corinfantis.org/index.php?text=506